Theo (3) aus Wanna leidet an spinaler Muskelatrophie: Spendenaktion geht viral

Es war ein Schock für Berit und Marcel Bursky. Nur ein kurzer Moment, ein Satz - und das Leben der Familie aus Wanna war von heute auf morgen auf den Kopf gestellt. Sohn Theo leidet an spinaler Muskelatrophie (SMA). Der Junge war fünf Monate alt, als die Diagnose gestellt wurde.

Theo hat einen seltenen Gendefekt. In Deutschland erkrankt durchschnittlich ein Kind von 10.000 an SMA. Bei der Nerven- und Muskelstörung ist das Rückenmark betroffen, sodass Schlucken, Krabbeln, Laufen und Greifen beeinträchtigt werden. Besonders die Atemmuskulatur kann Probleme bei Betroffenen verursachen, da ein höheres Risiko für Lungenentzündungen besteht.

Ob Theo je selbstständig stehen oder laufen kann? Das ist noch völlig unklar. "Seine Muskeln sind so schwach, selbst auf dem Arm ist er wie ein kleiner Wackelpeter", berichtet Marcel Bursky. Auch das Sprechen fällt ihm noch schwer. Der Dreijährige braucht in nahezu jeder Situation Hilfe, auch beim Essen. Die Nahrung darf nicht zu fest sein, da er sonst Probleme beim Kauen hat. Allerdings sollte sie auch nicht zu weich sein, damit er das Kauen nicht ganz verlernt. Der Alltag, jedes Mal ein Spagat. Aber es gibt natürlich dennoch eine Leibspeise, die Theo besonders gern mag. "Er liebt Eier und er freut sich schon sehr auf Ostern", erzählt Berit Bursky. Sein erster vollständiger Satz, den er sagte, war: "Die Eier sind hart."

In Hannover das Medikament Zolgensma bekommen

Als Theo im Februar 2021 das Licht der Welt erblickte, schien alles noch ganz normal zu sein. Doch schon nach kurzer Zeit merkten die Eltern, dass irgendetwas nicht stimmt. "Er konnte seinen Kopf auch nach mehreren Monaten nicht heben", sagt Berit Bursky. Die Familie aus Wanna suchte Ärzte und Physiotherapeuten auf. Als dann im Juli 2021 die finale Diagnose, spinale Muskelatrophie, feststand, wurde Theo ins Universitätskrankenhaus Hannover gebracht. Dort wurde ihm das Medikament Zolgensma gespritzt. Das Mittel ist seit Mai 2020 zugelassen und gilt als erstes Gentherapeutikum zur Behandlung von spinaler Muskelatrophie. Das Problem: Zolgensma zählt mit zwei Millionen Euro zu den teuersten Medikamenten der Welt. "Wir mussten erst einmal schauen, ob die Krankenkasse das bezahlt", erklärt Marcel Bursky. Doch die Familie hatte Glück: Die Krankenkasse übernahm die Kosten.

Seitdem geht es mit Theo bergauf. "Zumindest erleben wir keine Rückschritte", sagt Berit Bursky. Der Dreijährige besucht den DRK-Kindergarten in Wanna und ist ein fröhliches, aufgewecktes Kind. Er zeigt beim Puzzlespielen ein erstaunliches Talent und schaut mit großer Begeisterung die Zeichentrickserie "Paw Patrol". Sein Lieblingsbuch ist "Die kleine Hummel Bommel". In der Geschichte geht es darum, dass die Hummel Bommel keine großen Flügel, sondern nur eine Portion Mut zum Fliegen braucht. "Diesen Mut wünschen wir Theo auch", sagen die Burskys.

Beim Urlaub in Sankt Peter-Ording konnten Berit, Marcel und Theo Bursky durchschnaufen und den Alltag hinter sich lassen. Foto: privat

Regelmäßige Arztbesuche mit Theo gehören für die Burskys längst zum Alltag. Der "Lufthafen" des Altonaer Kinderkrankenhauses, die Medizinische Hochschule Hannover, Orthopäden, Kardiologen und HNO-Ärzte - sie alle kümmern sich um den Jungen. Dreimal in der Woche geht es zur Physiotherapie in Bad Bederkesa. Für Mai ist eine zweiwöchige Reha in der Slowakei geplant; die dortige Klinik ist auf Kinder mit SMA spezialisiert. "Und in zwei Jahren wird er an der Wirbelsäule operiert", erklärt Marcel Bursky.

Die Familie kämpft sich mutig durchs Leben

Neben den alltäglichen Herausforderungen kämpfen sich Theos Eltern außerdem durch den Dschungel der Bürokratie.  Behördengänge, Anträge bei der Krankenkasse, wieder nachhaken und Widerspruch einlegen, wieder warten und ständig diese Ungewissheit: Wie geht es weiter? Dennoch gibt die Familie nicht auf, kämpft sich mutig durchs Leben und versucht, Theo das Leben so angenehm und lebenswert wie möglich zu machen.

Dazu gehört auch der Einbau eines Fahrstuhls im Wohnhaus der Familie. "Theo bekommt so mehr Bewegungsfreiheit", erklärt Berit Bursky. Mit einem Aufzug könne der Junge später eigenständig und ohne Hilfe ins Obergeschoss gelangen. Dort sind sein Zimmer und das Bad untergebracht. 

Weil der Umbau des Hauses sehr kostspielig ist, haben Berit und Marcel Bursky auf dem Internet-Portal GoFundMe eine Spendenaktion ins Leben gerufen. Unter dem Motto "Hilfe für Theo" bittet die Familie um Unterstützung, um das rund 80.000 Euro teure Vorhaben umsetzen zu können. Am 17. März wurde der Spendenaufruf ins Netz gestellt - und schon jetzt sind mehr als 40.000 Euro zusammengekommen. "Das ist völlig irre", sagen Berit und Marcel Bursky und bedanken sich bei allen bisherigen Unterstützern. Sie wünschen sich für ihren Sohn, dass er "ein kleiner Profi wird im Rollstuhl" und in seinem künftigen Leben so wenig Steine wie möglich in den Weg gelegt bekommt. Wer die Familie unterstützen will, findet die Spendenaktion im Netz unter www.gofundme.com/f/hilfe-fur-theo.

Die Burskys haben außerdem ein Spendenkonto beim Kinderhospiz eingerichtet. Dort erhalten Spendenwillige auch eine Spendenbescheinigung. Spendenkonto: Bundesverband Kinderhospiz e.V., IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33, Kennwort: Fahrstuhl für Theo.

Beim Buddeln am Strand blüht Theo auf. Seine Eltern Berit und Marcel versuchen dem Jungen, der an einer spinalen Muskelatrophie leidet, einen möglichst positiven Lebensweg zu ermöglichen. Foto: privat