"Falsch konzipiert": Kinderhospiz Cuxhaven wegen Sanierung mehrere Wochen geschlossen

Sophia kann es kaum erwarten, wieder ins Kinderhospiz Cuxhaven-Bremerhaven zu kommen. "Sie fragt schon, wann sie wieder ins 'Elmarhaus‘ gehen kann", erzählt ihre Mutter Carmen. Seit drei Jahren besucht die Achtjährige aus der Gemeinde Wurster Nordseeküste die Einrichtung regelmäßig. Liebevoll nennt sie das Kinderhospiz "Elmarhaus" - nach dem bunt karierten Elefanten aus dem bekannten Bilderbuch des britischen Autors und Illustrators David McKee.

Für Sophia ist das "Elmarhaus" ein Ort, an dem sie sich wohlfühlt. Ein Ort, an dem nicht erklärt werden muss, warum sie anders aussieht oder besondere medizinische Unterstützung benötigt. Hier sind Kinder mit unterschiedlichen Erkrankungen und Behinderungen willkommen.

Sophia und ihre Mutter Carmen, auf dem Tisch das Spiel Paletti Spaghetti. Foto: Kul

Doch der Ort, der Kindern wie Sophia Geborgenheit gibt und ihre Angehörigen entlastet, ist derzeit selbst in Not. Seit dem 24. August wird am und im Gebäude gearbeitet. Die Wände des Kinderhospizes waren feucht, die Schäden hatten sich im Laufe der Zeit auf das gesamte Gebäude ausgebreitet. Einige Mitarbeiterinnen erledigen ihre Verwaltungsaufgaben deshalb vorübergehend in einem Container vor der Einrichtung.

Ausgrenzung schon im Kindergarten erlebt

Warum das "Elmarhaus" für Sophia und ihre Mutter so wichtig ist, zeigt sich auch an den Erfahrungen, die das Mädchen außerhalb der Einrichtung machen musste. Sophia wurde mit dem Crouzon-Syndrom geboren. Bei diesem Gendefekt wächst das Mittelgesicht nicht ausreichend mit. Die Folgen sind unter anderem Atemprobleme. Sophia ist auf intensivmedizinische Hilfe angewiesen. Ihre kognitiven Fähigkeiten entwickeln sich jedoch normal, sie besucht die dritte Klasse der Grundschule in Nordholz.

Doch ihr Aussehen hat es ihr nicht immer leicht gemacht. Bereits im Kindergarten musste sie Ausgrenzung erleben. "Sie bekommt es mit, wenn sie ausgegrenzt wird", sagt ihre Mutter. Manchmal sage ihre Tochter, sie wolle "kein besonderes Kind" sein. Sorgen bereitet der Mutter auch der Blick in die Zukunft, wenn die Pubertät ansteht in einigen Jahren. "In dem Alter damit umzugehen, kann schwierig werden."

Damit hier wieder Kinder spielen können, müssen die Sanierungsarbeiten abgeschlossen sein. Die Einrichtung braucht 200.000 Euro, eine Spendenkampagne läuft. Foto: Kul

Im Kinderhospiz findet Sophia Ablenkung und Gemeinschaft. Zweimal in der Woche besucht sie die Einrichtung normalerweise. Während dieser Zeit kann ihre Mutter einkaufen gehen oder Zeit für sich haben. "Für mich ist die Einrichtung eine Entlastung."

Kinderhospiz: "Bei uns geht es um das Leben"

Was unterscheidet aber ein Kinderhospiz von einer entsprechenden Einrichtung für erwachsene Patientinnen? Stina Berndt, Krankenschwester und Koordinatorin der Einrichtung, erklärt: "Beim Erwachsenenhospiz geht es darum, schwer Erkrankte auf ihrem letzten Lebensweg zu begleiten, es geht um den Tod. Bei uns geht es um das Leben. Unsere Kinder können noch viele Jahre leben und über viele Jahre betreut werden."

Azize Subasic (l.), 1. Vorsitzende des Kinderhospizes Cuxhaven-Bremerhaven, und Stine Berndt, Krankenschwester und Koordinatorin. Foto: Kul

Die Einrichtung möchte Teilhabe ermöglichen, Kindern und Eltern Lebensfreude schenken, sie entlasten und ihnen ein Stück der Alltagssorgen nehmen. Angehörige sollen auch Zeit für sich finden können.

200.000 Euro angepeilt: Spendenkampagne für Sanierung

Für den Erhalt dieses Ortes engagiert sich seit vielen Jahren auch Azize Subasic. Sie ist ehrenamtliche Vorsitzende des Kinderhospizes. "Das Gebäude ist falsch konzipiert. Das Wasser kann nicht abfließen", erklärt sie den Grund für die Sanierung. "Es hätte entweder höher gebaut oder eine Drainage eingebaut werden sollen." Gemeinsam mit ihren Mitstreiterinnen habe sie drei Jahre lang versucht, einen Verantwortlichen für die Baumängel zu finden - vergeblich.

Für die Betriebswirtin ist das Kinderhospiz längst zu einer Herzensangelegenheit geworden. "Die Arbeit hier gibt mir viel, weil ich den Kindern eine Freude machen kann", sagt sie. "Hier sieht man, was man bewirken kann. Während andere Sport machen, ist das zu meinem Hobby geworden."

Das Gebäude des Kinderhospizes Cuxhaven-Bremerhaven hatte Probleme mit der Feuchtigkeit an den Wänden. Foto: Kul

Am 19. August startete Subasic auf der Plattform GoFundMe eine Spendenkampagne. Ziel ist es, 200.000 Euro für die Sanierung zusammenzubekommen. Zwischenzeitlich waren mehr als 26.000 Euro eingegangen - damit waren bereits mehr als 13 Prozent der benötigten Summe erreicht.

Nach den aktuellen Plänen sollen die Sanierungsarbeiten Ende November 2026 abgeschlossen sein. Dann könnte das Kinderhospiz seine Arbeit wieder im gewohnten Umfang aufnehmen.

Sophia möchte wieder im Elmarhaus spielen

Für Sophia kann es nicht schnell genug gehen. Besonders gern spielt sie in der Sportecke und in der Turnhalle. Sie wartet darauf, wieder regelmäßig ins "Elmarhaus" gehen zu können.

Carmen wünscht sich, dass Menschen im Alltag offener mit der Erkrankung ihrer Tochter umgehen. Es belastet sie, wenn andere zu tuscheln beginnen, sobald sie Sophia sehen. "Es wäre uns lieber, wenn man uns fragen würde. Dann könnten wir erklären, was dahintersteckt."

Die Mutter hat sich den Namen ihrer Tochter und den Gendefekt auf den Unterarm tätowieren lassen. Für sie ist die Behinderung ihrer Tochter längst nicht mehr das, wovor sie sich einst fürchtete. "Bevor Sophia da war, dachte ich, ich kann kein behindertes Kind aufziehen. Als ich sie sah, hat sich mit einem Mal alles verändert."

Kinderhospiz

Das Kinderhospiz Cuxhaven-Bremerhaven besteht seit 25 Jahren. Das heutige Gebäude wurde 2016 von Carsten Eiltz gespendet. In der Einrichtung werden Kinder und Jugendliche ab der Diagnose einer Erkrankung oder Einschränkung bis zum 27. Lebensjahr ambulant betreut. Nach Angaben der Vorsitzenden Azize Subasic ist die ambulante Betreuung in dieser Form bundesweit einmalig.

Derzeit gibt es zwei Betreuungstage pro Woche: mittwochs und freitags. Zuletzt wurden unter der Woche sechs bis sieben Kinder betreut. Ein Kind wird aus Bremerhaven abgeholt. Zusätzlich bietet die Einrichtung insgesamt vier Ferienwochen im Jahr an: zwei Wochen in den Oster- und Herbstferien sowie zwei Wochen in den Sommerferien.

Im Kinderhospiz arbeiten sieben hauptamtliche Mitarbeitende. Der Vorstand besteht aus drei Ehrenamtlichen. Unterstützt werden sie von 50 bis 55 weiteren Ehrenamtlichen. Voraussetzung für deren Mitarbeit ist eine 120-stündige Schulung, die sich über ein Jahr erstreckt. Die Gehälter der Mitarbeitenden werden durch die Knappschaft finanziert. Die Hospizarbeit wird zu 80 Prozent durch Spenden ermöglicht.

Von Ismail Kul